Ils me font délirer.

Ici tout va bien. Riwal est avec les moyens. Changement de maîtresse qui lui réussi puisqu'il ne pleure plus à chaque fois et ne s'accroche plus à nous comme un brinik. 

Une petite vidéo qui me fait delirer ou comment un moment agréable peut tourner au vinaigre. J'adore la tête de noelyne qui s'énerve parce que son frère de prend les pieds dans le tapis pour les paroles. 

mercredi 11 septembre 2013 15:31


P.A.I.

Demain c'est la rentrée des nains (moi la mienne c'était déjà vendredi... oui oui je repars pour un an de plus), en attendant, aujourd'hui j'ai été ramener Etoile, le cochon d'inde de l'école, que nous avons gardé pendant l'été, et j'en ai profité pour parler à la directrice de la mise en place d'un plan d'acceuil individualisé pour Riwal.

Ma BS, directrice d'école, m'a conseillé de la faire. D'une part pour informer l'équipe éducative du problème de Riwal, et d'autre part, pour anticiper un peu sur l'avenir. Bah oui, il ne pourra pas être évaluer comme les autres enfants, et sur un carnet d'évaluation, un "non acquis" n'a pas la même signification qu'un "non évalué".

On a remarqué que l'équipe pédagogique ne saisissait pas le handicap de Riwal. Parce que oui, on parle bien de handicap et non de retard, et ça fait toute la différence il me semble.

Ce matin, j'en ai donc profité pour avoir un entretien avec la directrice, qui est aussi la fille de notre voisine d'en face Mamie Bigoudi (c'est pas son vrai nom vous l'aurez compris). On a fait le point sur l'état de Riwal, ce qui a été mis en place (kiné, attèles) et j'ai expliqué de nouveau que l'évolution pouvait être positive, comme négative ou que son état pouvait stagner. Certaines choses doivent être mises en place, ou d'autres devront être mises en place, on prend les devants. S'il doit aussi porter des attèles pendant les temps de repos, il faut que toute l'équipe pédagogique soit au courant et "formée" pour les lui mettre non ?

Du coup, je lui aussi demandé avec quelle maitresse il allait être. Quelle ne fut pas ma surprise (même si on s'y attendait), de savoir que mon fils, début d'année, restait avec les petits et tout-petits, et ne montait pas dans la classe des petits/moyens comme ce fut le cas pour sa soeur !!! Depuis des années, pour effectuer un dédoublement, les maîtresses se basaient sur l'âge des enfants pour éviter les réclamations. Mais bizarrement, cette année, les critères ont changé !!! Ah tiens. J'ai donc demandé quels étaient les critères :

-avoir fait déjà une année de maternelle

-être autonome et s'intégrer au groupe classe.

Et mon fils ne répond pas aux deux critères ??? En plus il est de début d'année. Bah si, mais elle m'a répondu qu'ils ont du prendre en compte ses difficultés motrices. Avec les moyens, ça va poser un problème pour les déplacements et certaines activités motrices. Ils veulent donc lui laisser une année de plus avec maîtresse K. pour qu'il consolide ses acquis.

Là, je lui ai rétorqué que ne pas le faire monter à cause de ses problèmes de motricité c'était pas normal, et qu'ils n'avaient rien compris au problème !!! S'ils attendent que Riwal sache sauter ou se tenir sur un pied, ils vont être déçus parce qu'il ne pourra peut être JAMAIS le faire !!! Que le problème sera le même l'an prochain et peut être les années suivantes.

Voilà la réponse de la directrice : mais vous comprenez, il a des difficultés motrices et avec une classe de 28 élèves... En gros, ils ne veulent pas se faire chier avec lui dans la classe des moyens parce qu'ils sont nombreux et qu'il demande plus d'attention. Je lui ai répondu que si l'an prochain les effectifs étaient aussi lourds, bah ca serait le même problème.

Notre fils n'est donc pas considéré comme les autres à l'école, ne répond pas aux même critères parce qu'il a des problèmes de motricité. Ca m'a mis hors de moi, mais j'ai gardé mon calme. C'est là qu'ils ne comprennent pas que c'est un handicap, et que lui laisser soit disant plus de temps, ça ne sert à rien. Ils ne sont que 5 PS à monter avec les MS, Riwal sera dans une classe de 22 PS et 6 TPS. Ok, il y aura une majorité d'enfants de sa classe, mais dans le principe ce n'est pas juste de le mettre à "l'ecart" comme ça. C'est pour ça que le P.A.I avec la réunion me semble indispensable.

Du coup, j'ai aussi dit à la directrice qu'on pensait qu'il y avait un problème par rapport à la maitresse. Riwal a passé toute son année scolaire à nous dire qu'il ne voulait pas aller ) l'école. Il hurlait quand on le laissait. Après ca se passait bien. Noëlyne c'était le même scénario, et quand elle a changé de maîtresse, bizarrement... elle n'a plus jamais pleuré ou dit qu'elle ne voulait pas aller à l'école. Pour son bien être, on ne veut donc pas qu'il repasse une année comme ça. Oui, il va grandir, mais il n'y a pas que ça.

Autre point, ils le laissent dans une classe ou les PS et TPS sont moins autonomes que des MS. Ce qui veut dire que dans sa classe, les maîtresses auront plus de gosses pas autonomes à gérer que dans la classe supérieure. S'il montait comme ça aurait du être le cas, à la faveur de l'age, ça aurait certainement été plus facile pour les maîtresse aussi.

Puis attention, là comme je présente la chose,  on a l'impression que Riwal est totalement handicappé. Non, non. Il marche et court, monte les escaliers et les marches avec appui, même s'il est plus lent que les autres. Il commence à descendre les escaliers tout seul en se tenant à la maison, mais si on lui donne la main ça va tout seul. En gros, il n'y a que quelquesfois quand il y a des obstacles type marches qu'il faut un peu l'aider. Sinon il s'habille a peu près seul, va aux toilettes seul, sait s'asseoir sur une chaise, se servir un verre à boire... bref il fait tout normalement.

Je suis partie de l'école en disant à la directrice qu'on allait voir ce qu'on allait faire. Qu'on avait déjà envisagé de changer les deux enfants d'école si l'année scolaire de Riwal se déroulait pareil que la précédente. On espère ne pas en arriver là, parce qu'à côté de ça il y a Noëlyne. En GS avec ses copines, qui travaille très bien, et se sent en confiance. Mais si on devait le faire, je pense qu'elle s'adapterait. On en est pas là. La directrice a dit qu'elle allait en parler et qu'on verrait les listes demain.

Je suis rentrée à la maison, et j'ai craqué. Parce que des choses sur Riwal on en entend en permanence. Je pensais que l'école était un lieu d'écoute et de tolérance, dédié à faire progresser les enfants et à les aider. Ce qui ressort de cet entretien c'est tout le contraire. Qu'on ne va pas faire monter Riwal avec les moyens parce que c'est un boulet. Ils n'ont pas compris que le problème sera surement le même les autres années et que le boulet il vont bien devoir faire avec. Dans le fait de le faire monter avec les moyens, on voyait aussi une façon de le booster. Non, il ne pourra pas tout faire comme les autres, oui le rythme va être plus soutenu, mais vous ne pouvez pas savoir à quel point il a la rage et se donne du mal pour faire comme les autres. Il est toujours partant, et voir des plus grands, ça ne lui aurait fait que de bien.

J'ai donc appelé la PMI pour un rendez-vous avec le médecin scolaire. On m'a passé l'infirmière, a qui j'ai expliqué qu'on souhaitait mettre en place un PAI. Elle a pris quelques renseignements, et le médecin va me contacter pour un rendez-vous. On a discuté un peu, et pour elle effectivement il faut mettre en place un PAI car l'équipe éducative n'est pas formée. De plus, pour les évaluations futures de sa scolarité, il faut prévoir dès maintenant les aménagements à mettre en place. Il pourra faire avec les autres les activités, faire ce qu'il peut, ne pas le mettre à part et qu'il ne fasse pas, mais en retour ne pas l'évaluer.

Tout ça, c'est dur et j'en ai plein le c**. En plus, en général les gens associent handicap moteur à handicap mental... la preuve une fois de plus avec la directrice qui disait qu'ils avaient fait pareil à un enfant autiste en lui laissant une année de plus en maternelle. Mais ça n'a RIEN à voir !!! Décidément il y a du travail pour qu'ils comprennent...

Je pourrai vider mon sac pendant des heures, mais je vais finir par vous saouler, et en plus je vais devoir y aller... réunion de pré-rentrée oblige. Je vous tiens au courant de la suite.

 

Isa

lundi 02 septembre 2013 14:43


Domiiiii !!!

Message spécial pour Domi (qui s'inquiète) et les autres aussi...

Mon silence et du à une coupure d'internet à la maison depuis quelques semaines. Ca devrait rentrer dans l'ordre cette semaine si le Dieu Freebox et avec nous. Le schmilblik n'avance pas vite, ca me fait rager. tellement de choses à raconter...

- la rencontre avec Will Virginie Ana et Mia

- nos vacances

- les 80km de Chéri

- la rentrée

De plus, j'ai lu les articles sur ton blog MAIS, malgré toute la bonne volonté du monde, et en ayant créé un compte, j'arrive pas à laisser un commentaire !!! Je peste devant mon écran mais ça me dit "session expirée, veuillez réessayer ultérieurement"....

Bisous à toutes je reviens dès que j'ai plus de temps (parce que là je suis à l'auto-école et c'est le feu) et du net...

Isa

mercredi 28 août 2013 15:04


Spasticité

Blog de mercilesenfants :Merci les Enfants, Spasticité

Comme promis, je viens raconter un peu ce qu'il s'est passé pour Riwal. Petit rappel pour les derniers de la classe qui ne suivent pas... hein, là bas au fond !!! Riwal est né à 31SA, 1.430kg. Evolution simple dira-t-on avec le recul... beaucoup de recul. Il a marché à 2 ans, mais sur la pointe des pieds. Il a eu un suivi en psychomotricité, puis en kiné car la psychomotricienne était arrivée au bout. On a arrêté la kiné en juin 2012 parce qu'il n'en pouvait plus. Deux fois par semaine, puis une, mais à hurler, à ne pas vouloir y aller et coopérer. Du coup on a laissé passer l'été. Il est devenu propre, a fait sa rentrée en septembre.

Tout a (re)commencé au mois de février 2013 avec le rendez-vous p'tit MIP grand préma à l'hopital avec le neuropédiatre qui le suit depuis son arrivée sur Tarbes (après transfert de Toulouse où il avait passé 5 semaines en néonat à sa naissance). Examen du Docteur N. beaucoup de questions... Je lui ai dit que pour l'instant il n'avait plus de suivi, qu'on avait fait une pause car il n'en pouvait plus... et là, c'est le drame. Il me dit qu'il faut une prise en charge urgente en SESSAD, qu'il doit être suivi, voir un orthophoniste (alors que quelques mois avant il avait été testé et était très en avance pour le langage et tout et tout, à deux ans il parlait comme un enfant de plus de 3ans)... bref, je ressors de là dépitée, ne comprenant pas trop. L'an passé il m'avait dit que la marche sur la pointe des pieds allait se résorber, que c'était musculaire. Là on me parle lésion cérébrale, maison des handicappés... 

Pas de panique (du moins on essaye). On prend rendez-vous chez le médecin traitant qui ELLE connait Riwal, et ne le voit pas qu'une fois par an. Ok, elle est choquée du verdict aussi. On lui dit qu'on ne veut pas une prise en charge lourde comme le SESSAD, qu'on ne veut pas le retirer de l'école. D'accord, on reprend le kiné et on demande un avis sur Toulouse.

Entre temps, on va chez le kiné deux fois par semaine après l'école. Je rencontre la maîtresse pour la tenir au courant. On a bien discuté, même si c'était pas la première fois qu'on faisait le point. Pour elle Riwal a sa place à l'école et elle ne comprend pas pourquoi on nous parle d'une prise en charge en SESSAD. Le lendemain, elle a profité de la venue du psychologue scolaire, pour lui parler de Riwal, pour qu'il le voit (il venait voir un autre enfant, autiste qui lui a eu une prise en charge SESSAD). Le psy a dit à la maîtresse de nous rassurer. Que notre bonhomme avait sa place dans le groupe classe, qu'il était très bien dans sa tête. Ca a confirmé ce qu'on pensait et ce que la maîtresse disait aussi.

Le médecin traitant met du temps à nous donner le rendez-vous de Toulouse, et entre temps Chéri a un coup de fil du Dr N. qui lui dit qu'il vient d'avoir des nouvelles pour la prise en charge SESSAD. Chéri lui rentre dedans en lui disant qu'on ne voulait pas ça, qu'on allait faire ce qu'il fallait en libéral, qu'on ne voulait pas être dépendant de cette grosse machine. Il lui explique aussi que depuis le rendez-vous Riwal va chez le kiné deux fois par semaine. Le Dr N. s'est adouci, il a dit ok, et nous envoi voir un orthopédiste, un confrère. 

Rendez-vous est pris pour mi-juin. Et là, c'est le commencement du début, là que tout se met en place pour de vrai. Pas de paroles en l'air ou de "on va voir ça". Non, des actes. C'était à l'hopital de Lourdes (plus facile d'avoir un rendez-vous que sur Tarbes), le Dr. S. a osculté Riwal. Il a commencé son explication en me disant "ce que je vais peut être vous dire, pour l'avez sûrement déjà entendu. Mais ne sachant pas ce qu'on vous a dit, je reprends tout du début". Pour lui, Riwal a les muscles des mollets spastiques. Par conséquent il marche sur la pointe des pieds. Ses muscles sont si contractés qu'il ne suivent pas vraiment la croissance des os. Du coup, il va être de plus en plus sur la pointe, et si on ne fait rien, il va se déformer (genous et dos) et finir par perdre la marche. Pour lui, c'est dû à une lésion cérébrale. C'est une cicatrce qui ne commande pas à ses muscles de se détendre. Cela n'évoluera pas, mais le cerveau à la faculté de compenser. 

Ok, j'ai compris. C'est clair, net et précis. Il me parle alors d'atèles de nuit, d'injections de toxines botuliniques, de chirurgie d'allongement des muscles... un tas d'informations claires. Il me fait le détais des moyens qu'on a de lutter contre ça. Mais, parce qu'il y a un mais, hein forcément. Lui, n'a pas la strcuture pour faire les injections de toxine botulinique, alors il nous envoi chez une très bonne amie à lui, à l'hôpital des enfants à Toulouse.

Il se charge lui même de nous faciliter le rendez-vous et 15 jours après, nous voilà à Toulouse, avec le docteur U. orthopédiste pédiatrique. Une dame très pro, et vraiment bien. Pareil que le Dr S., elle est claire dans ce qu'elle raconte.

Elle parle d'abord à Riwal. Elle lui demande pourquoi il est là. "Parce que je marche pas les pieds à plat". Elle a tout de suite compris qu'il était très intelligent et lui a parlé comme à son égal. Elle lui a tout expliqué, il a fait tout ce qu'elle lui a demandé. Comme le Dr S, elle ricane d'une prise en charge en SESSAD, où Riwal ne trouvera pas des enfants "comme lui", ces enfants ont souvent un retard mental en fait. Après oscultation et radio du bassin, elle nous donne le bilan.

Pour elle il a les muscles spastiques, c'est du à une lésion cérébrale. Il faudra faire un bilan avec un neurologue, mais plus tard, on a le temps. Juste pour voir quelle zone est touchée, voir s'il y en a d'autres, mais dans tous les cas, il n'y aura pas d'évolution de ces lésions. Riwal sait poser le pied à plat. Il y arrive très bien quand il fait l'effort de. Donc c'est moins grave que s'il ne pouvait pas le faire. Il y a une part d'habitude aussi dans la marche sur la pointe des pieds. Pour elle, on ne sort pas l'artillerie lourde tout de suite. On a des munitions, mais il faut savoir les utliser à bon escient jusqu'à la fin de sa croissance (vers 14 ans). Nos possibilités sont : 3 ou 4 injections de toxines botulinique dans les muscles pour les détendre. L'effet dure 6 mois, mais après 3 ou 4 injections, le cerveau s'habitue et ca ne marche plus trop. Chirurgie d'allongement des muscles, mais on ne peut intervenir que 3 fois sur le même muscles. Ce que veut dire que plus on repoussera ca, mieux ca sera.

Pour le moment, Riwal doit continuer la kiné et porter des atèles la nuit pour maintenir son pied à 90°. On retourne à l'hopital des enfants au mois d'octobre pour refaire le point avec le Dr U. 

Riwal, lui il vit bien les choses pour l'instant. Il est patient chez le kiné, accepte les atèles malgré la chaleur (même s'il ne les gardes pas toute la nuit, mais 8 heures d'affilées pour le record), fait l'effort de mettre les pieds à plat, de ne pas se mettre à genoux en W... il joue le jeu quoi. Il sait que c'est ça, ou les piqûres.

On espère que ca va évoluer positivement, mais vous le savez, on s'en donnera les moyens. 

 

En photo : les fameuses atèles. C'est lui qui a choisi le motif résine (auto-moto) et la couleur du tissus éponge.

Ps : DOMI j'arrive pas à mettre de comm sur ton blog !!!! (le nouveau)

vendredi 02 août 2013 18:57


Après ce long silence...

Blog de mercilesenfants :Merci les Enfants, Après ce long silence...

 

Hello (s'il y a toujours quelqu'un...)

Un long silence, c'est vrai, j'en suis désolée, mais une chose dans l'autre, plus trop le temps, je savais plus trop quoi dire... Vais essayer de m'y remettre un peu.

Quoi de neuf ? Oh bah j'vais pas vous dire "que du vieux", ça serait pas honête. Là, je suis en vacances. L'année a été longue et assez mouvementée. Beaucoup de choses au niveau médical pour Riwal, une Noëlyne qui grandit à vue d'oeil, un Chéri qui court qui court, et une Isa qui n'est pas loin derrière non plus.

Commençons par moi (un peu d'égoïsme ne fait pas de mal). Bah comme je disais, l'année scolaire est terminée, mon contrat le sera fin août, et j'espère que mon poste sera toujours libre en septembre... sinon, bah je passerai les concours. L'année s'est bien passée, on a eu de bons résultats au bac et au BTS. Niveau boulot, c'était speed, mais c'était plutôt enrichissant. Côté perso, j'ai commencé à courir il y a deux mois. Ok, j'avoue qu'avec les vacances et la chaleur, j'y ai pas été la semaine dernière, mais là ce soir il faut que j'y aille. J'ai besoin de m'aérer et de me tonifier. Voilà...

Côté Noëlyne, bah elle passe en GS avec les félicitations de la maîtresse. Elle maîtrise bien les chiffres, lit les lettres et essayer de les assembler, écrit en attaché, nous raconte plein de choses et est toujours aussi curieuse de tout .Ah oui, et elle voudrait que je lui achète du maquillage... heu, t'as quel âge ?? Vas-y rappelle-le moi ?? Elle me fait délirer quoi. On m'avait aussi dit qu'à l'approche des 6 ans ces bêtes là prenait de la gueule, bah par moments ça commence à venir. Elle est maline, joue avec les limites... mais dans l'ensemble on n'a pas à se plaindre.

Côté Riwal. Bah lui ça a été plus compliqué. En janvier, il a commencé l'école l'après midi. Ca s'est bien passé, mais disons que jusqu'à la fin de l'année, il pleurait à chaque fois qu'on le laissait. Aussi bien le matin que l'après midi. Après la maîtresse me disait que ça se passait super bien, mais il pleurait au moment de le laisser. Ceci dit, avec cette maîtresse, Noëlyne a aussi pleuré toute l'année, hein, alors je me fais pas trop de bile. Puis Riwal nous le disait. Quand on lui demandait s'il allait pleurer, avec une grand sourire il nous répondait "OUI!". Ok... Côté santé, ça n'a pas été simple non plus. Faudrait que je fasse tout un article pour ça, mais au final son problème de raideur aux jambes, de marcher sur la pointe des pieds, nécessite des soins plus particuliers. A ce jour c'est kiné deux fois par semaine et atèles la nuit. Pas très cool... Aprt ça, il pète le feu, hein, pointe des pieds ou pas, il galope partout. S'il tombe ? Bah il se relève, puis c'est tout. Il parle également comme un livre, une vraie pilette comme sa soeur... voire pire. Il est futé aussi ce nabot, et nous surprend beaucoup car il a des refexions assez poussées pour son âge.

Voilà pour les news vite fait. Je reviendrai vous parler un peu plus des péripéties de Riwal et de Noëlyne (oui, et des miennes) un peu plus tard.

Encore désolée pour cette absence. 

Isa.

mercredi 31 juillet 2013 17:53


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